Nous sommes la poussière de Plume D. Serves

 

Quatrième de couverture

La vie d'Elias est une course d'obstacles. La vingtaine, elle tente de suivre ses études et de mener un quotidien normal, mais depuis toujours d'étranges symptômes la harassent, qu'aucun médecin n'arrive à traiter . Autour d'elle, des voix s'élèvent :  que sont ces magnétophiles dont la mise en lumière divise l'opinion publique ? De réunions militantes en désillusions sentimentales, Elias se lance dans une lutte pour faire reconnaître son mal invisible.

Mon avis

Ce roman a un côté politique en défendant le handicap invisible. À travers les mots de l'auteur, je me suis reconnue à travers la vie d'Elias. Le fait de savoir s'accepter en tant qu'handicapé en affrontant le regard de la société que soit un handicap invisible ou visible est difficile.

La magnétophilie est le handicap inventé par l'auteur. Ces personnes attirent à eux une poussière qui peut potentiellement les tuer. Les magnétosains (les gens normaux non touchés par la poussière) les rejettent même si certains essaient d'améliorer leurs quotidiens.

Pour moi, je rapprocherais le handicap magnétophilie du livre des allergies aux pollens ou de la sensibilité aux particules fines qui composent la pollution. Au printemps, je me retrouve à sortir avec un masque pour filtrer les pollens. Idem, quand il y a un pic de pollution. Je suis obligée de faire ca afin de ne pas tomber malade. 

Le validisme est le système faisant des personnes valides la norme sociale et par extension, une discrimination envers les personnes en situation de handicap. Ce livre évoque ce sujet de manière douce pour amener à réfléchir dessus. 

Cette année, le festival des Imaginales a mis en place un parking à destination des personnes à mobilité réduite. Mais aussi (même si je ne suis pas concernée)  d'avoir mis des interprètes en langue des signes française lors de certaines conférences (merci à l'organisation du festival). Cela prouve que l'on peut adapter le monde à tous.

J'ai énormément aimé les chapitres en italique qui reflètent deux points de vues différents. D'un coté, celui de l'ingénieur qui en voulant améliorer (avec une bonne volonté) le quotidien des magnétophiles s'aperçoit qu'il n'a pas facilité leurs vies et qu'il ne les a pas compris. De l'autre, le point de vue d'autres magnétophiles évoquant leur parcours.

L'auteur, lors d'un conférence aux imaginales, explique que le livre a été écrit en deux fois. Au départ, ces deux parties en italique (fusionnées en une nouvelle) ont été écrites pour un magazine de santé. Plus tard, en voulant publier cette nouvelle dans une maison d'éditions, on lui a demandé un roman. Elle a donc écrit l'histoire d'Elias. 

Finalement, on peut lire ce roman de deux façons : la première d'une traite, la deuxième juste en lisant les chapitres en italique puis en lisant l'histoire d'Elias. Dans les deux cas, on verra l'histoire différemment.

Ce roman est à lire pour réfléchir sur comment intégrer et agir avec les personnes porteuses d'un handicap afin de mieux les considérer.